Премногу скапи лекарства кои не се на позитивна листа, проблеми со вработувањето, неадекватен прием од заедницата, ова се само дел од секојдневните проблеми со кои се соочуваат лицата заболени од цистична фиброза во Македонија. За годинава пак државата не определила ниту средства за финансирање на овие лица.
Ивана Атанасоска од Прилеп е лице заболено од цистична фиброза. Таа е студент на додипломски студии на Институтот за етнологија и антропологија, моментално ја изработува дипломската работа и се надевам дека наскоро, кога ќе заврши со студирањето ќе најде вработување за да може да и помогне на фамилијата околу трошоците кои што ги има.
Денеска на Светскиот ден на ретките болести здружението на лица заболени од цистична фиброза се пожалија дека државата ги избришала од регистарот на ретки болести во Македонија.
„Иако во моментов се соочуваме на национално ниво дека сме избришани од регистарот на ретки болести во Македонија, во Европа постоиме во тој регистар. Ние сме исто така работоспособни, можеме да придонесеме за општеството, за градот и на еден начин да направиме едукација на помладите генерации да ги научиме дека да се има ретка болест не е ништо срамно ниту страшно, дека може да се живее нормалне живот ако бидат прифатени од заедницата како што треба“, вели Атанасоска.
Инаку цистичната фиброза е генетско заболување, кое нестанува со гени од двјацата родители, најчесто јавува проблеми во белодробието, но е системска болест, ги опфаќа и другите внатрешни органи.
„Постои секојдневна терапија за лицата со оваа болест, покрај секојдневната терапија има и венски и редовни терапии. Сите лекарства не се на позитивна листа, дел воопшто и ги нема во Македонија. Се снаоѓаме кој како може, секој со среќата, терапијата е прилично скапа, чини околу 300 евра месечно. Ние сме целосно работоспособни личности, но понекогаш постои потреба од боледување во текот на годината доколку се влоши состојбата. Се соочуваме со тешкотии при вработувањето во приватни компании бидејќи никој не дозволува толкаво отсуство од работа“, додава Атанасоска.
Најголем проблем им е скапата терапија и скапите лекови.
„На национално ниво бараме да се одобрат средства за овие поскапи лекарства за да не ги набавуваме од Грција, Бугарија или од други држави. Тоа се лекарства за симптоматско лекување, а додека пак за вистинското лекување, оние кои што се на генетска база сеуште не се дојдени кај нас, но тоа не може да се реши тука на локално нииво туку со министерството за здравство“, потенцираше Елена Несторова Аризанкоска, родител на заболено лице со цистична фиброза.
Денеска овие лица остварија и средба со градоначалникот на Прилеп, Илија Јованоски.
„Денеска е Светскиот ден на ретките болести и ние како граѓани треба да го крениме гласот за подобрување на здравствената заштита, не само на сите граѓани на кои што им следува редовно, туку и на оние лициа со посебни потреби и ретки болести затоа што тоа тие го заслужуваат. Заслужуваат да бидат вклопени во системот, општетсвото треба да им овозможи и социјалниот и финансискиот дел за да тие се вклопат во секојдневното живеење. Денес во мојот кабиинет се претставници од здружението на ретки болести за цистична фиброза која што се повеќе приивлекува внимание затоа што освен терапевтскиот дел кој треба да им се помогне на овие лица и социјалниот дел е многу важен. Јас како градоначалник и како доктор ќе нашправам се за да им помогнам на лицата со реткии болести во нашиот град“, изјави Илија Јованоски, градоначалник на Прилеп.
Според него иако државата не одвоила средства за овие лица на локално ниво тие ќе се потруделе да им помогнат на повеќе начини.
„Тие не се избришании од регистарот на ретки болести, туку се избришани од буџетот за 2018 година за финансиирање на оваа болест. И тоа е повод повеќе да ние на локално ниво да се грижиме за финансискиот дел на овие заболени со цистична фиброза и да направиме што е можно повеќе за нив. Едно од децата со цистична фиброза кое има 6 години разбрав дека едниот негов родител е самовработен. Ја користам оваа прилика да кажам дека мајката на ова дете ќе биде вработена во една од државните институции, тоа ќе го направиме во интерес фамилијата и заболеното дете“, додаде Јованоски.
Инаку во Општина Прилеп се 4 заболени лица со цистична фиброза, двајца возрасни и две деца.
