Со делење флаери и со запознавање на минувачите за ретките болести, приелпското здружение „Сочувај, лекувај“, асоцијација на пациенти со заболување на црниот дроб – СЛАП денеска симболично, на плоштадот пред Градскиот саат го одбележа меѓунаодниот ден на ретките болести, 29 февруари. Според Билјана Мирческа, претседател на Здружението многу се битни дијагностиката и соодветната терапија за ретките болести.
„Поради препораките за заштита од коронавирусот, не сме во можност да ги реализираме сите предвидени активности, но решивме да излеземе и на минувачите да им објаснеме од каква природа се овие ретки болести. Иако според статистиката, 70 насто од заболените се деца, болните од ретки црнодробни заболувања спаѓаат во возрасната категорија. Затоа ретките болести не се врзани за специфична група граѓани, зашто може да се појави кај секого и на која било возраст. Како здружение бараме навремена дијагностика и навремена терапија за овие пациенти“, изјави Мирческа.
Мирческа смета дека постепено и полека работите се движат на подобро. Добро е што имаме покана од Европската мрежа во која членувата клиники за споделување искуства и практики.
„Како Здружение се трудиме да ги преземеме сите практики кои ги има во Европа и да ги имплементираме кај нас. Но многу е битна поддршката на институциите. Добро е што имаме покана од Европската мрежа на ретки болести во која членуваат сите престижни европски клиники. Доколку би влегле во таа Мрежа, нашите лекари ќе може да ги споделуваат случаите и да бараат мислења од европските специјалисти и да се консултираат“, смета Мирческа.
Треба да се работи на едукација на медицинскиот персонал.
„Затоа годинава ќе има еден таков проект за едукација за ретка болест на црниот дроб. особено зашто е тешко да се направи дијагностика за ретките болести на црниот дроб, зашто болеста многу доцна ги развива симптомите“, вели Мирческа.
Во светот постојат над 300 милиони луѓе кои живеат со ретка болест. Ретките болести во моментов опфаќаат од 3,5 до 5,9 проценти од светската популација. 72 насто од ретките заболувања се генетски, додека другите се резултат на инфекции (бактериски или вирусни), алергии и причини во животната средина, или се дегенеративни и пролиферативни. 70 проценти од овие генетски ретки болести започнуваат во детството.
