Да донираме од срце за Марко

Марко има Ангелман синдром еден од најретките во светот. Во Македонија има само 3 деца со ваков синдром. Се јавува со просечна фрекфренција 1на 15.000 до 1на 20.000 кај деца со нетипичен развој.

„Марко се роди со дијагноза на лев бубрег односно хидронефроза која му правеше доста чести инфекции. На 2 недели првпат завршивме на болница со тешка бубрежна инфекција и од тогаш сме буквално цело време по здраствени институции. Првата операција ја направивме во Систина кај Ристо Симеонов кога Марко имаше 4 месеци и му беше вметната и сонда која исто така му предизвикуваше инфекции.

На 7 месеци имаше еден неуспешен обид за вадење на сондата по кој Марко доста искрвари и после 4–тиот ден неподносливи болки при секое уринирање на Марко му беше ставен катетар кој го носеше 14 дена и потоа успешно му ја отстранија и сондата. За цело тоа време јас кај Марко ги приметував сите симптоми кои се типични за синдромот и упорно му ги кажував на сите доктори каде што одевме и конечно пред Марко да наполни една годинка ме упатија на детски невролог каде се утврди дека Марко има доцнење во развој, мала циста десно темпорално на мозокот и оштетување на фронталниот дел на мозокот.

Марко имаше потешкотии во моторичкиот дел односно не можеше да ги држи нозете цврсто, не можеше самостојно да седи и лази, но исто и доста интелектуална уназаденост за разлика од неговите врсници. На 1 година и 4 месеци за прв пат почна самостојно да седи. На 1година 6 месеци почна да лази правилно, а сега пред 3 месеци почна и да оди. Се уште не ги знае гестовите за чао и здраво, но почна да ги разбира игрите секој ден по малку…

Во Турција докторите ни даваат надеж дека со трансплатација на матичните клетки ќе му се подобри состојбата, а после првата трансплатација забележавме дека е поцврст и постабилен во одењето и повеќе фокусиран во играта, па затоа решивме да одиме и на втора трансплантација“, раскажува неговата мајка.