Од оваа година Македонија доби покана за членство во Европската мрежа за ретки болести во која челнуваат повеќето клинички центри ширум Европа. Според здружението „Сочувај Лекувај Асоцијација на пациенти со заболувања на црниот дроб – СЛАП од Прилеп“ од било значаен чекор затоа што сега нашите лекари ќе имале можност да разменуваат случаи и да побараат стручни мислења од сите останати членки кои се во оваа мрежа. Нешто што досега не било пракса.
„Тоа би значело дека доколку за еден случај има некоја достапна терапија кај нас, а во другите земји има друга опција, таа ќе биде понудена, односно на лекарот ќе му биде укажано дека за конкретниот случај постои таква терапија. Не мора да е примарна, може да е секундарна или терцијарна терапија, но сепак нашите клиничари ќе имаат увид со какви се опции располагаат. Досега имаме само по една опција за една ретка болест, но бидејќи и самото име кажува дека е ретка болест, некаде имаме и само по еден пациент, така што нема многу опции, некогаш нема ни терапија воопшто, но сепак е добро да може да се побара стручно мислење, што досега не било случај“, истакна Билјана Мирческа, здружение СЛАП.
Од здружението СЛАП истакнаа дека кај нас недостига навремено дијагностицирање на ретките болести, а често се случувало и да ги нема потребните лекови, што во иднина не требало да се случува затоа што станувало збор за живото загрозувачки болести.
„Моментално во Македонија фали навремена дијагностика за ретките болести и доволно терапија за сите ретки болести. Министерството прави напори, во последниот тендер имаше вклучено и лекови за некои нови болести, меѓу кои и оралната терапија за ?????, што секако го подобрува квалитетот на животот на пациентите, за да не мора нон стоп да одат на болница и таа иницијатива е за поздравување. Меѓутоа сепак не е доволно, бидејќи постојат одредени термини кога овие лица со ретки болести остануваат без терапија, што не смее да се случи, затоа што имаат животозагрозувачки болести. Министерството прави напори, но со оглед на тоа што терапијата за овие болести е скапа, за некои не е ни достапна, односно не постојат лекарства, ама за тие за кои што има, мора да се трудиме во секое време да биде достапна и да ја имаме на залиха. Не смее да се случи да оставиме празен простор помеѓу две набавки, или нешто слично и да останат дури и еден ден без терапија“, кажа Мирческа.
Во Македонија недостасувалe и современи дијагностички процедури и опрема, а најголем недостаток било тоа што пациентите не биле испраќани во странство иако поминале 6 месеци а кај нив не била утврдена дијагноза.
„Проблем е тоа што ако еден случај кај нас нема дијагноза за 6 месеци, не дозволуваат од министерството да тој случај се прати некаде во странство за да се дијагностицира. Значи ако немаме дијагноза во рок 6 месеци, треба пациентот да се упати некаде надвор од државата за да може да се дијагностицира и правилно да се третира. Кај нас тоа не е случај и не е овозможено нашите пациенти да се дијагностицираат некаде надвор“, додава Мирческа.
По повод Светскиот ден на лицата со ретки болести денеска во ООУ „Кочо Рацин“ во Прилеп се одржа ликовна работлница со учениците од 6-то одделение. Според директорката Зора Чадамова училиштето го посетувале и ученици со реткии болести кои биле еднакво третирани како и сите останати.
„Во нашето училиште овие деца се третираат еднакво како и останатите ученици, значи тука ни е педагошко-психолошката служба која што им дава поддршка на овие ученици, но и во соработка со сите останати институции кои се занимаваат со оваа проблематика бараме поддршка и помош таму каде што ни е потребна, за да им помогнеме на децата за да се чувствуваат еднакво на своите врсници“, потенцираше Зора Чадамова, директор на ООУ „Кочо Рацин“.
Децата го изработија логото за поддршка за овој светски ден.
