Раде Аљакоски е родител на дете со посебни потреби кое има 21 година и и е со тешка интелектуална попреченост. Аљакоски кој е претседател ии на здружението „Порака“ се жали дека никој со години, ниту од претходната власта, ниту од оваа, не ги прашал како им е. Дали имаат стручен тим како социјален клуб кој постои речиси 4 години и дали воопшто имаат финансии за сето тоа што го работат. Се чувствуваат како државата комплетно да ги заборавила овие лица.
„Сите знаеме дека на овие лица им е потребна помош, но таа ја нема доволно. Никој не сака да се дрзне да застане до нас и да не праша што нас ни треба за овие деца со посебни потреби. Сето тоа што го правиме го правиме со наши средства. Никој досега не покажал смелост да праша што треба за овие лица. Се работи за лица со умерена, тешка и длабока интелектуална попреченост“, вели Аљакоски.
Тој истакна дека тие имале повеќе барања од државата и локалната самоуправа како што се ослободување од паркинг, ослободување од патарина изедначување на билошки и згрижувачки родители. Крајно биле разочарани од министерката Мила Царовска кога го отвориле прашањето за изедначувањето на билошките и згрижувачките родители.
„Јас како биолошки родител земам 4.300 денари, а додека згрижувачкото семејство зема 16.200 денари. Мислам дека разликата е огромна, барем сразмерно да имаме некој разлика. Ова прашање и го поставивме на министерката Царовска која што ни кажа дека толку ние ќе сме земале, тоа ни било судбина и дека ние требало да се помириме со тоа и да не се буниме за тоа. Јас мислам дека не е така. И во најмала рака треба барем од родителите на децата со посебни потреби да биде вработен. Затоа што доаѓа старост, се прашува ли некој каде после нас тие деца“, рече Аљакоски.
Родителите бараат итно отворање на повеќе дневни центри каде ќе можат да се згрижат овие лица.
„Бараме и отворање на дневни центри. Имаме дневен центар кој го викаме „Ѕуница“ и оној што неодамна се отвори за лица со церебрална парализа, но не е доволно. Ниту малку не ги задоволува потребите за нас. Зошто нас како социјален клуб не прескокнаа, а работиме 4 години со никакви средства. Потребни се уште 2 или 3 центри. Многу малку треба за да работите тргнат кон подобро. Социјалните клубови да преминат во дневни центри. Директно треба да се вклучат родители како асистенти. Сега вклучуваме ученици кои никогаш не се соочиле со оваа проблематика. Ни требаат и стручни лица. Пристапни рампи. Викаме дека се ослободени овие лица од здравство до 26 години, а што се случува по 26 години, мислите ли дека тие деца оздравуваат. Не туку напротив имаме уште поголеми проблеми и обврски“, кажа Аљакоски.
Игор Темелкоски, родител, од Дневниот центар на лица со церебрална парализа вели дека имаат конкретни барања што ќе ги упатат до локалната самоуправа.
„Бараме локален опшински регистар на лица со хендикеп, попреченост или посебни потреби, изведба и одржување на центри за згрижување и на центри за рехабилитација. Бараме обука, специјализација и вработување на стручни лица, средства од општинскиот буџет за реализација на стратегијата, интеграција и инклузија на лицата со посебни потреби на локално ниво, согласно со законот за ратификација, опремување на градинки и училишта и опремување на сензорна соба, јавно-приватно парнерство со граѓанскиот сектор, формирање јавна служба или комисија за застапување на правата на лицата со хендикеп и солидарен фонд за брза интервенција во општинскиот буџет. Ова се само дел од барањата кои ги доставуваме до локалната самоуправа. Исто така, Бараме задолжително вклучување на родителите во дневните центри, како што е искуството секаде во светот. Во ред е да има и стручни лица, но мајките се неопходни како негувателки, рече Темелкоски.
Родителот на дете со церебрална парализа Билјана Стојческа е конкретна, бара асистент за детето.
„Имам дете со церебрална парализа со телесна попреченост, оди на училиште. како родител мора да бидам цел ден со неа додека е на училиште. Не дозволуваат детето да има асистент. Сами се бориме со се и немаме помош. Имаме само 4.000 денари месечно“, вели Стојческа.
Своите барања, прилепските здруженија и родителите ќе ги достават до локалната самоуправа. Инаку во Прилеп имало околу 500 лица со интелектуална попреченост. Овие лица денеска беа дел од акцијата насловена како „Рехабилитација базирана на заедницата“.
